3 M$ pour la recherche sur les maladies orphelines

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La rectrice de l’Université du Québec à Montréal (UQAM), madame Magda Fusaro et le directeur du Centre d’excellence en recherche sur les maladies orphelines – Fondation Courtois (CERMO-FC), le professeur Nicolas Pilon ont inauguré, le 19 septembre, le premier centre d’envergure au Québec et au Canada sur ce type de maladies. Créé grâce à un don de 3 M$ de la Fondation Courtois à la Fondation de l’UQAM dans le cadre de la campagne majeure 100 millions d’idées, le Centre réunit des chercheurs québécois, principalement affiliés au réseau de l’Université du Québec (UQAMUQACUQTR et INRS-Institut Armand-Frappier). Basé à l’UQAM, il rassemble des expertises complémentaires allant de la biologie à la pharmacologie, en passant par la génomique et la chimie organique.

Le CERMO-FC, c’est une quarantaine de chercheurs qui travaillent, avec leurs équipes respectives, à mieux comprendre des maladies orphelines comme la maladie de Hirschsprung, le syndrome CHARGE, la dyskératose congénitale, le syndrome CRASH et la leucodystrophie de Krabbe. Le Centre préconise une approche translationnelle de recherche, qui s’assure d’arrimer la recherche fondamentale en laboratoire aux besoins cliniques. « Alors que la majorité des autres initiatives se résume essentiellement à identifier les gènes en cause, a expliqué le professeur Nicolas Pilon, cette idée de couvrir tout le continuum de la recherche biomédicale au service des maladies orphelines est à notre connaissance unique ».

« Enfin un centre d’excellence en recherche sur les maladies orphelines! a déclaré Pierre Lavoie, cofondateur du Grand défi Pierre Lavoie. C’est un rêve qui se réalise. Nous pouvons maintenant concentrer nos efforts pour faire du Québec une plateforme mondiale en recherche sur des maladies orphelines. Je félicite le leadership de l’UQAM et de son chercheur principal Nicolas Pilon ».

Le CERMO-FC : la rencontre d’un chercheur et d’un généreux donateur 
Passionné par la biologie du développement depuis le début de ses études aux cycles supérieurs, le professeur Nicolas Pilon a développé une expertise dans l’utilisation de la souris comme organisme modèle afin d’étudier les mécanismes moléculaires qui régissent le développement embryonnaire et prénatal. Après avoir constaté que plusieurs de ses modèles de souris montraient tous les signes de certaines maladies orphelines, son intérêt pour la biologie du développement s’est tout naturellement mué en intérêt pour les maladies rares.

Ainsi, depuis son arrivée comme professeur au Département des sciences biologiques de l’UQAM, il y a 10 ans, Nicolas Pilon poursuit, avec succès, des travaux de recherche axés sur la compréhension de l’origine de certaines maladies orphelines afin de les traiter. Comme la Fondation Courtois songeait depuis longtemps à financer un centre de recherche en biochimie, le professeur Pilon a travaillé à un projet de regroupement de chercheurs aux expertises variées et à la mise en commun de plateformes technologiques de pointe, avec l’objectif de faire progresser la recherche sur les maladies orphelines.

Très intéressée par cette perspective, la Fondation Courtois a accepté de financer le Centre avec un don exceptionnel de 3 M$ sur cinq ans à la Fondation de l’UQAM. La générosité du donateur a permis de structurer le CERMO-FC, avec le recrutement de professionnels de recherche et l’entretien des équipements existants. Dans un deuxième temps, l’engagement de la Fondation Courtois va permettre le financement de projets de recherche et l’octroi de bourses d’études pour assurer la relève.

Le CERMO-FC bénéficiera également de l’appui financier de la Fondation du Grand défi Pierre Lavoie, qui a accepté avec enthousiasme d’être un partenaire officiel du Centre d’excellence. D’autres organismes, comme le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), ou des centres hospitaliers, par exemple le CHU Ste-Justine, appuient la mission du CERMO-FC en lui offrant un soutien infrastructurel ou scientifique.

Un centre entièrement dédié à la recherche sur les maladies orphelines
La rectrice de l’UQAM, Magda Fusaro, a rappelé que « la recherche fondamentale est une navigation au long cours qui nécessite à la fois soutien et engagement. La contribution de notre donateur de la Fondation Courtois permet la création de ce centre de recherche qui ne tardera pas à rayonner à l’échelle internationale. Je tiens également à remercier de tout cœur la Fondation de l’UQAM, qui participe elle aussi à la mise en œuvre de ces laboratoires ».

« Nous avons l’ambition d’améliorer la prise en charge des patients, du diagnostic jusqu’au développement de thérapies » a souligné le professeur Pilon, également titulaire de la Chaire de recherche UQAM sur les maladies génétiques rares. Il a conclu la soirée en affirmant qu’il « est important d’éveiller les consciences des chercheurs, médecins et décideurs sur les maladies orphelines, elles touchent plus de monde qu’on peut le croire (…). Par sa structure, le CERMO-FC veut stimuler les chercheurs des sciences biologiques à collaborer avec les cliniciens et chercheurs en biopharmaceutique, afin de mener leurs découvertes vers des applications concrètes ».

Maladies rares et orphelines : saviez-vous que ?
Une maladie orpheline est une pathologie qui ne bénéficie pas de thérapies efficaces, principalement parce que l’industrie pharmaceutique juge le développement de telles thérapies non rentables, soit par manque de connaissances préalables ou en raison de leur rareté. Il y en aurait plus de 7 000 dans le monde, dont 80 % d’origine génétique. Elles touchent majoritairement des enfants, souvent de façon mortelle. Au Québec, près de 500 000 personnes sont atteintes de l’une des maladies orphelines mondialement répertoriées. Parce qu’elles ont longtemps été peu étudiées, les maladies rares ne sont pas seulement difficiles à traiter, mais également difficiles à diagnostiquer.

Photo : Pierre Bélanger, directeur général de la Fondation de l'UQAM, Magda Fusaro, rectrice de l'UQAM, Nicolas Pilon, directeur du CERMO-FC et Pierre Lavoie, cofondateur du Grand Défi Pierre Lavoie. Crédit photo : Denis Bernier

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